GÖNÜLLÜ DESTEKLERİN KATKISI ÇOK KIYMETLİ
Vakıf’tan yapılan açıklamada “Her hasta için eşit ve adil tedavi ilkesiyle yola çıktığımız günden bu yana, SMA hastaları ve ailelerinin ihtiyaç duydukları her alanda çözüm üretirken ve bu çözümleri hayata geçirirken konunun uzmanlarının gönüllü desteklerinin katkısı çok kıymetli oldu. SMA tedavisinde hasta ve hasta yakınlarının süreci daha bilinçli yürütmesi için, bilimsel temelli bilgilerle desteklenmeleri de öncelikli çalışma alanlarımızdan birisi” denildi.
Açıklamaya şöyle devam edildi: “Bu kapsamda 6 Ocak 2024 tarihinde tedavi sürecinde kritik noktada bulunan sağlık profesyonelleri ve farklı alanlardan uzmanlarla bir araya geldik. SMA farkındalığı ve ihtiyaçlar kapsamında düzenlediğimiz içgörü toplantımıza; Çocuk Nöroloji, Fizyoterapi, Çocuk Yoğun Bakım, Çocuk Enfeksiyon Hastalıkları, Sosyal Pediatri, Çocuk Cerrahisi, Ağız ve Diş Sağlığı, Tıbbi Genetik, Dahiliye, Beslenme-Diyetetik, Aile Hekimliği, Sosyal Hizmet, Psikoloji, Hukuk ve Bilişim alanlarından 43 kişi katıldı. Yani dönem çalışmalarımızda bize rehber olacak görüş ve önerilerini paylaşan tüm gönüllü katılımcılarımıza teşekkür ediyoruz.”
