Türkiye SMA Vakfı Başkanı Ali Soyer ve Yönetim Kurulu Üyeleri, Eskişehir Valisi Hüseyin Aksoy'a hayırlı olsun ziyaretinde bulundu.
Vali Aksoy, Türkiye SMA Vakfı Başkanı Ali Soyer ve Yönetim Kurulu Üyelerine nazik ziyerteleri için teşekkür etti. Ziyaretin ardından fotoğraf çekimi gerçekleştirildi.
Eskişehir Valiliği tarafından ziyaretle ilgili yapılan açıklama şu şekilde; "Türkiye SMA Vakfı Başkanı Ali Soyer ve Yönetim Kurulu Üyeleri, Valimiz Sayın Hüseyin Aksoy'a hayırlı olsun ziyaretinde bulundu."
Türkiye SMA Vakfı Kimdir?
Türkiye SMA Vakfının temelleri; Toplumda SMA (Spinal Musküler Atrofi) farkındalığını artırmak, tedavideki yasal düzenleme süreçlerine katkı için savunu faaliyetleri yürütmek, hasta ve hasta yakınlarının tedavi, eğitim ve sosyal haklara ücretsiz erişimine destek vermek için bir araya gelen gönüllü bir ekibin kurduğu SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği ile atıldı.
Kliniği ağır ve tedavisi bulunmayan SMA hastalığının yıkıcı etkilerini azaltabilecek ilk ilacın, ülkemizde onaylanması sürecinde bir sivil toplum hareketine duyulan ihtiyaçla 2017 yılında kurulan derneğimiz, ‘Her hasta için adil ve erişilebilir tedavi’ ilkesiyle pek çok çalışmaya imza attı.
