Vakıf’tan yapılan açıklamada “Türkiye SMA Vakfı olarak; SMA hastalarının tedavi ve sosyal haklar konusunda acil çözüm bekleyen güncel sorunlarını aktarmak üzere, Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde farklı partilerden 11 Milletvekilimize resmi ziyarette bulunarak bir dizi görüşme gerçekleştirdik” denildi.
Yönetim Kurulu Başkanı Ali Soyer’in başkanlığındaki heyet Utku Çakırözer, Erol Keleş, Hakan Aksu, İrfan Karatutlu ve Orhan Ateş ile TBMM’de bir araya geldi.
Açıklamanın devamında şöyle denildi: “Sayın Milletvekillerimize; başta SMA tedavisinde tüm hastaların tüm tedavi yöntemlerine ücretsiz erişmesi olmak üzere bakım veren annelerin emeklilik hakkı, ÖTV düzenlemesi gibi hastaların güçlükler yaşadığı ve yasal düzenlemeye ihtiyaç duyulan konuları aktardık. Ayrıca “Hastalık değil, hasta vardır” yaklaşımıyla her hastaya yönelik bireysel bir değerlendirme yapılarak, hastanın ihtiyaç duyduğu tedaviye ulaşması gerektiğini savunan vakfımızın, bu alanda yaptığı çalışmalar hakkında ayrıntılı bilgi sunduk. Zamanla yarışan SMA hastalarının taleplerini kendilerine ilettiğimiz ve konunun takipçisi olacaklarına inandığımız sayın milletvekillerimize, gösterdikleri ilgi için teşekkür ederiz.”

Kaynak: Şeyda Sontekin